L’association SPARADRAP et Eiréné (Equipe Ressource Régionale Soins Palliatifs Pédiatriques Nord Pas-de-Calais) éditent un guide pour les parents sur les soins palliatifs de l’enfant.
Ce document a été conçu pour accompagner les familles dans ce moment particulièrement délicat et difficile. Il souhaite notamment aider les parents à comprendre ce que sont les soins palliatifs, ce qui change éventuellement dans l’organisation des soins de leur enfant et ce qu’ils peuvent faire pour le soutenir.
Il aborde aussi les différents sentiments que peuvent ressentir les parents et les bouleversements que cette situation engendre dans la relation avec leur enfant, ses frères et sœurs, au sein du couple, avec l’entourage…
Il présente aux parents les professionnels et les associations spécialisées qui seront à leurs côtés pendant les soins palliatifs de leur enfant ainsi que les différentes aides existantes. Les parents pourront le lire et s’y référer à leur rythme, en fonction de leurs besoins et de l’évolution de la maladie de leur enfant.